“冰桶”背后ALS患者:3到5年迅速瘫痪 想自杀

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A-A+2014年8月21日08:52新闻晨报评论

“晨雾”通过眼控仪上网帮助你什儿 病友

  最近几天,“ALS 冰桶挑战赛”在国内外掀起高潮,但在挑战如火如荼进行的同时,罕见病“肌萎缩侧索硬化症”(英文简称ALS,患者俗称“渐冻人”)患者却无时无刻没哟忍受着煎熬。

  家住浦东的小侯已和ALS斗争了11年。11年里,他在绝望和恐惧中感觉身体被缓慢渐冻的过程,动作没办法 缓慢,手不停地发抖,如今,左侧臀部也之后 刚结束了了萎缩。他在在等待医学进步到足以治疗ALS,可因缺钱由于分析数年没办法 求医。

  昨天,小侯通过晨报和北京瓷娃娃罕见病关爱中心取得联系,他迫切渴望这次“冰桶挑战”引起的社会关注能真正惠及到他的家庭。

  最悲伤时想到自杀

  “渐冻人”小侯前五天刚过完26岁生日,医生曾断言他活不过25岁。昨天,他对记者说的第得话是:“.让他救救我吧?”

  小侯出生时身体十分健康,初中时,体育课跑步时4个劲莫名其妙地摔倒。小侯起初并没在意,高中时,症状之后 刚结束了了愈发明者人显,腿部更加无力。高考之后 刚结束了了后,父母带他去医院,残酷的诊断结果显示,小侯患了ALS。

  怪病降临,小侯的生活居于了翻天覆地的变化,但好在他没办法 在三到五年内好快瘫痪。尽管几块就医耗尽了家中积蓄,但小侯勉强能生活自理。结婚后,他和妻子开了一家卖内衣的淘宝小店勉强糊口,但再也没办法 余钱求医。

  2012年,女儿出生,就在你什儿 年,小侯的病情之后 刚结束了了加重,他的动作没办法 缓慢,腿脚无力,蹲下去由于分析摔跤就爬不起来,手只是停地发抖。他在绝望和恐惧中感觉身体被缓慢渐冻的过程,最悲伤的之后 想到过自杀。只是,妻子的不离不弃、女儿的活泼可爱让他产生了强烈的求生欲望,他想带她们去爬山、去看海。

  昨天,记者联系了此次接受“冰桶挑战”捐款的北京瓷娃娃罕见病关爱中心。工作人员表示,“像小侯没办法 确诊罕见病、家庭贫困的患者属于关爱中心的救助对象。事实上,随着‘冰桶挑战’的走红,这五天关爱中心接到的求助量明显上升,8月19日一天就接到几十名罕见病患者求助,我们我们 歌词 之后 告诉我求助渠道,通过你什儿 活动知道了我们我们 歌词 。我们我们 歌词 先登记求助信息,再一一核实联系,把我们我们 歌词 纳入我们我们 歌词 的项目救助中。”

  截至昨晚8点,北京瓷娃娃罕见病关爱中心已收到善款154万余元,几乎每分钟都是人捐款。

  靠微博与外界交流

  在记者的牵线搭桥下,小侯昨天和瓷娃娃罕见病关爱中心取得联系。小侯赶上了“冰桶挑战”带来的救助机遇,但有的患者没办法 等到。

  在“冰桶挑战”传入国内的前五天,8月16日晚,感冒20多天未愈的小丫带着对人世的眷恋,走完了三十多年的生命旅程。你什儿 因“冰桶挑战”而知道ALS的网民偶然看后小丫的微博,被她的乐观、坚强、绝望感动,留下鼓励得得话,却告诉我她由于分析遗弃。

  5年多前,小丫从艺术学校毕业,只身一人北漂,幸福生活还未之后 刚结束了了,却发现双腿走路不稳。最终她被确诊为ALS。由于分析患病,小丫必须工作,网民也遗弃了她。小丫之后 不敢看渐冻人病友的晚期照片,怕那会成为自己的未来。但5年里,她把渐冻人几乎所有的发病过程经历了一遍。

  8月14晚上8点半,到了生命最后阶段的小丫通过微博上传了一张自己的腹部照片,只见她全身骨瘦如柴,肚子上插着两根细管。小丫写道:“下图是我的肚皮,管子是胃造瘘手术留下的,也是我的第二嘴,所有食物都是靠它进入我的身体。”

  微博是小丫与外界交流的窗口,她取舍了粉色的背景,头像是一只玩偶熊寂寞地躺在一堆枯木碎叶上。她的签名是“希望上天怜惜,怜惜,我受够了—”由于分析发病晚期,小丫既必须动也说不清话,她上网打字用的是头控仪。

  ALS病友抱团取暖

  在为小丫离世而悲叹的病友中,家住浦东的ALS患者“晨雾”是最痛切的人之一。昨天,感冒输液中的他又得知,相交多年的一位慈善家之后 去世,“晨雾”受到很大的打击。他的一名病友告诉记者:“他现在不堪一击。他是个好人,为病友做事他‘拿命在拼’。”

  为帮助ALS病友,“晨雾”努力了什么都年。我们我们 歌词 4个多多多ALS运动神经元病互助家园论坛,还4个多多多千余人的病友群,这五天什么都志愿者和记者都申请入群,但大多被婉拒。“晨雾”因身体请况恶化已退居二线,目前的管理员仍然是ALS患者,对如今“一窝蜂”式的关注,我们我们 歌词 无力招架。但昨天晚上,病痛中的“晨雾”还是通过眼控仪加了记者QQ:“谢谢关注我们我们 歌词 ALS群体。”

  过去太长的时间里,我们我们 歌词 的痛苦无人知晓,必须彼此抱团取暖。由于分析ALS患者晚期呼吸衰竭,但往往家境贫困,“晨雾”申请了一批飞利浦呼吸机的捐赠,小丫只是获益人之一。

  电影《都是无期》 中的台词“告别的之后 一定要用力你什儿 ,由于分析你告诉我多看的你什儿 眼,由于分析只是最后一眼;多说的你什儿 句话,由于分析只是最后得话”,是这群ALS患者交往的真实写照。每次传来病友遗弃的消息,我们我们 歌词 都震动悲痛不已,但生者仍要坚强继续。

  但愿“抗冻”路上,这群人不再孤独前行。

  [背景知识]

  发病过程就像身体被逐渐冷冻一样

  扎克伯格、比尔·盖茨、库克、李彦宏、刘德华……“冰桶挑战”把国内外各个领域的一堆大咖给串起来了。你什儿 募捐活动,是为唤起我们我们 歌词 对“渐冻人”的关注。

  哪些地方是“渐冻人”?瑞金医院神经内科主治医师陈晟指出,渐冻人疾病表现只是全身肌肉逐渐萎缩,最终无法动弹,最后死于呼吸衰竭。整个过程就像身体被逐渐冷冻一样。今天是腿,明天是手臂,到最后由于分析蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉只是例外。著名物理学家霍金只是最著名的“渐冻人”。

  陈晟研究“渐冻人”由于分析5年,“据称中国有12万渐冻人,在瑞金医院每个月都是碰到一两例。渐冻人很痛苦,很糙是生命最后,喉部肌肉萎缩,吞咽困难,必须用呼吸机维持生命。”什么都人以为这是4个多多遗传病,陈晟指出,必须10%是遗传,另外90%是散发的,由于分析是基因突变由于分析你什儿 由于由于脊髓前角损伤引起。

  一谈起你什儿 疾病,神经内科的专家至今感到无奈,“渐冻人的治疗4个劲没办法 越多进展,也无法根治,目前必须通过服药来减缓疾病发展。冶疗效果也因病情而异。和病情无奈相比,治病药物颇贵则是更多病人面临的无奈,每个月合适时要上千元,什么都人不得不放弃治疗。据悉,国内曾针对2400名渐冻人用药请况作过调查,仅有1/3的人有经济能力吃上该药。”

  [医生提醒]

  心脑血管疾病患者挑战要“悠着点”

  “冰桶挑战”让什么都人跃跃欲试,纷纷在微博、我们我们 歌词 圈上传自己被“浇”的视频。对于健康人,“冰桶挑战”看似没哪些地方大碍,只是必须宣告 的是,这项挑战有一定健康风险。昨天,沪上不少专家提出,“冰桶挑战”的创意很好,只是不用说提倡轻易用你什儿 依据。

  “冰桶挑战”,首先挑战脑血管。从头部猛地浇下冰水,会刺激脑部血管,引起血压瞬间升高,心跳好快加快。对于健康的年轻人来说,偶尔为之没办法 多难题图片图片,由于分析头部是人体最耐冷的部位。但有高血压、心脏病等心脑血管疾病的人,还是得“悠着点”。另外,颈椎不好的人也应谨慎。一大桶冰水4个劲倒下,会有一定几率造成颈椎的损伤。颈部肌肉4个劲被冰水刺激,容易产生痉挛。

  原标题:疯玩冰桶浇水,只是呢……